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Mukoviszidose ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselkrankheiten der weißen Bevölkerung. Eines von 2000 Kindern kommt mit Mukoviszidose zur Welt.

 

In Deutschland leben rund 8000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Mukoviszidose.

 

Fünf Prozent unserer Bevölkerung, also rund vier Millionen Menschen, sind gesunde Merkmalsträger, die diese Krankheit weitervererben können - meist ohne es zu wissen.

 

Wichtigste Kennzeichen sind: chronischer Husten, Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht.

Durch Krankengymnastik, Inhalationen und neue Medikamente haben sich die Chancen der Betroffenen in den letzten Jahren erheblich verbessert. Doch heilbar ist die Krankheit noch immer nicht.

Die Chancen, trotz Mukoviszidose Schule, Beruf, Partnerschaft und Familie erleben zu können, steigen. Früher wurden Mukoviszidose-Kinder meist nicht älter als fünf - heute ist über ein Drittel der Betroffenen bereits im Erwachsenenalter. Dafür müssen sie konsequent arbeiten: Die tägliche Therapie mit Atemgymnastik, Inhalationen und Mobilitätstraining erfordert einen hohen Zeitaufwand. Wir setzen uns für die Betroffenen ein, indem wir z.B. gesundheitsfördernde Klimakuren, mobile Krankengymnastinnen und Hilfe zur Selbsthilfe fördern. Wir versuchen mit unserer Hilfe die Lebensqualität der Familien zu verbessern.

 

Warum dieser Text hier steht?

Weil ich selber betroffen bin und möchte, dass die Krankheit bekannter wird. Bisher ist die Krankheit nicht so sehr bekannt. Das macht es auch schwieriger offen darüber zu reden. Da ich "normal" aussehe (kein Untergewicht oder so) wissen nur meine engeren Freunde von meiner Krankheit. Die Inhalation findet nur zu hause statt, das bekommen also auch nur wenige mit.

Links:

http://www.muko-saar.de/

http://www.muko.info